Um jogo de futsal em Arreigada, Paços de Ferreira, vai transformar-se, no próximo dia 6 de setembro, num momento de solidariedade e sensibilização pela causa do Salvador, uma criança que vive com Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença genética rara que torna a pele extremamente frágil.
A iniciativa nasceu de uma vontade pessoal de Sandra Barros, depois de ter conhecido o Salvador, a família e a realidade que enfrentam diariamente.
“Há histórias que não devem ficar apenas entre aqueles que as vivem. Precisam de ser conhecidas, partilhadas e, acima de tudo, precisam de ganhar voz”, explica Sandra Barros, que está a dinamizar a iniciativa.
Foi nesse contexto que surgiu o desafio para que o jogo de apresentação das equipas de Benjamins do F.C. Paços de Ferreira Dreamcouch Futsal e do GDCREA – Escolas de Arreigada fosse também uma oportunidade para chamar a atenção para a Epidermólise Bolhosa e para as dificuldades enfrentadas pelas crianças e famílias.
O encontro está marcado para as 10h30, no Pavilhão Gimnodesportivo das Escolas de Arreigada, e pretende mobilizar famílias, amigos e toda a comunidade.
Dar a conhecer uma doença rara
A Epidermólise Bolhosa caracteriza-se pela extrema fragilidade da pele, podendo um simples toque ou atrito provocar bolhas, feridas e dor. As crianças afetadas enfrentam diariamente tratamentos, pensos e cuidados permanentes.
Sandra Barros pretende que a iniciativa contribua para dar maior visibilidade à doença e para sensibilizar para o acesso ao VYJUVEK, um tratamento destinado a uma forma específica de Epidermólise Bolhosa.
“Um dos grandes objetivos desta mobilização é sensibilizar para a necessidade de o Estado Português garantir o acesso e a comparticipação deste tratamento às crianças que dele possam beneficiar”, explica.
A responsável pela iniciativa faz questão, contudo, de deixar claro que esta é uma ação pessoal, sem qualquer objetivo comercial, publicitário ou de promoção pessoal.
“Não represento nenhuma instituição nem tenho qualquer interesse associado ao tratamento. Sou simplesmente alguém que conheceu esta história e sentiu que podia fazer alguma coisa para ajudar”, sublinha.
“Queremos bancadas cheias”
O objetivo passa agora por levar o maior número possível de pessoas ao pavilhão e, sobretudo, fazer com que a história do Salvador chegue mais longe.
“Queremos dar visibilidade ao Salvador. Queremos dar a conhecer a Epidermólise Bolhosa. Queremos que esta causa chegue mais longe”, afirma Sandra Barros.
O encontro entre o GDCREA – Escolas de Arreigada e o F.C. Paços de Ferreira Dreamcouch Futsal, destinado aos Benjamins, terá lugar a 6 de setembro, às 10h30, no Pavilhão Gimnodesportivo das Escolas de Arreigada.
Porque, neste caso, o resultado será o que menos importa.
“Há jogos que se disputam por uma vitória. E há jogos em que a maior vitória acontece fora das quatro linhas.”
A causa conta com o apoio da Liga Amadora TV, que se associou à iniciativa e vai transmitir o jogo em direto através da sua página de Facebook. Também o Jornal 360 se associa à mobilização, através da divulgação do evento e da causa do Salvador, ajudando a levar esta mensagem mais longe.
Pelo Salvador. Pelas crianças-borboleta. E por uma causa que pretende ganhar voz.🦋
