Santiago Silva tinha 10 anos quando entrou numa sala de operações do IPO do Porto para substituir um cateter e sofreu uma complicação cardíaca grave. Esteve dois dias em coma e precisou de cuidados intensivos no Hospital de São João. Dois anos depois, o jovem de Alfena, em Valongo, levou à Assembleia da República uma petição com cerca de 27 mil assinaturas e um pedido aos deputados: “Não pensem apenas no Santiago. Pensem na próxima criança.”
O apelo foi feito esta quinta-feira, 22 de outubro, numa audição da Comissão de Saúde sobre a petição pela criação de cuidados intensivos pediátricos no IPO do Porto. Ao seu lado estavam o pai, Nuno Silva, a mãe, Arlete, e a irmã, Maria Clara, que acompanharam os tratamentos e viveram as horas de incerteza que estiveram na origem da iniciativa.
“Hoje estou aqui com o meu pai, com a minha mãe e com a minha irmã, a Maria Clara. Isso também é importante para mim, porque tudo aquilo que vou falar não aconteceu só comigo”, começou por explicar.
Santiago enfrentou uma leucemia de Burkitt e passou nove meses entre tratamentos e internamentos, segundo contou numa entrevista ao jornal Hora H. Durante esse período, teve de realizar um procedimento para substituir o cateter utilizado no tratamento. Foi nessa intervenção que sofreu um tamponamento cardíaco, uma complicação que colocou a sua vida em risco.
“A situação tornou-se crítica”, relatou aos deputados. Foi colocado em coma ainda na sala de operações e permaneceu nessa condição durante dois dias. Na sequência da complicação, foi transferido para o Hospital de São João para receber cuidados intensivos pediátricos, uma resposta de que o IPO do Porto não dispunha, conforme explicou na entrevista.
Daqueles dois dias, Santiago não guarda memórias. A dimensão do que tinha acontecido chegou-lhe depois, quando recuperou a consciência e começou a ouvir os relatos da família.
“Durante várias horas, o meu pai e a minha mãe não sabiam exatamente o que estava a acontecer comigo. Sabiam apenas que alguma coisa muito grave tinha acontecido e ficaram à espera.”
Ao compreender a gravidade do episódio, percebeu também aquilo que os pais tinham vivido enquanto estava inconsciente.
“Quando uma criança entra numa situação crítica, não é apenas a vida dela que muda naquele instante. A vida de toda a família fica suspensa.”
Uma pergunta que deu origem à petição
A recuperação permitiu-lhe regressar à sua rotina, mas deixou uma preocupação que não conseguiu afastar. Santiago começou a pensar nas crianças que continuavam em tratamento e no que poderia acontecer se enfrentassem uma emergência semelhante.
“E se acontecer a outra criança? E se estiver muito doente? E se naquele momento não houver uma vaga?”
As dúvidas estendiam-se às famílias: à possibilidade de uma transferência para longe, à dificuldade dos pais em acompanhar o filho e à necessidade de encontrar apoio numa cidade desconhecida.
Santiago pediu então ajuda ao pai. A petição nasceu dessa conversa, sem que imaginassem quantas pessoas se juntariam à causa ou que o caminho os levaria ao Parlamento.
“Quando começámos, eu não sabia quantas pessoas iam assinar. Se eram 100, 1.000 ou 10.000.”
À medida que os apoios cresceram, o jovem passou a olhar para as assinaturas como algo que ia além de uma contagem.
“Cada assinatura significa que alguém parou alguns segundos da sua vida e pensou numa criança que podia precisar de ajuda.”
A iniciativa reuniu cerca de 27 mil subscritores. Perante os deputados, Santiago explicou que a sua experiência podia ter terminado com o regresso à vida normal, mas que não conseguiu deixar de pensar nos outros.
“Quando vou ao hospital e vejo outra criança, penso muitas vezes que podia ser eu. Quando vejo os pais, penso nos meus pais. Quando vejo irmãos, penso na Maria Clara.”
A solução cabe aos profissionais
Embora a petição defenda a criação de cuidados intensivos pediátricos no IPO do Porto, Santiago deixou claro que não pretende impor uma resposta técnica nem substituir-se aos médicos e aos responsáveis pela organização hospitalar.
“Eu tenho 12 anos, não sou médico, não sou especialista em hospitais e não quero vir à Assembleia da República explicar aos médicos como devem organizar os cuidados intensivos pediátricos. Essa não é a minha função.”
Admitiu que a solução possa passar por uma unidade no IPO, por outra organização da resposta ou por uma melhor ligação entre hospitais. O essencial, afirmou, é garantir cuidados rápidos e seguros quando uma criança fica em estado crítico.
“O mais importante nunca foi eu ter razão. O mais importante é as crianças estarem protegidas.”
Santiago fez também questão de reconhecer o trabalho das equipas que o acompanharam. Explicou que a petição não pretende criticar os profissionais do IPO do Porto, do Hospital de São João ou de qualquer outra instituição.
“Uma das coisas que aprendi durante a minha doença foi respeitar ainda mais essas pessoas.”
O pedido dirige-se às condições em que trabalham e à capacidade de resposta do sistema, incluindo quando os serviços estão sob maior pressão.
“Quando uma criança está muito doente, ela não pode ficar dependente da sorte. Não pode depender de naquele momento existir ou não uma vaga. Não pode depender de ser segunda-feira ou domingo.”
“Gostava que esta petição não terminasse apenas num relatório”
Na Assembleia da República, Santiago pediu que o seu testemunho dê origem a uma avaliação concreta da resposta disponível para as crianças em tratamento oncológico que necessitem de cuidados intensivos.
“Gostava que esta petição não terminasse apenas num relatório.”
Para o jovem, discutir camas, profissionais, distâncias e recursos é necessário, mas não pode afastar a realidade de cada família.
“Eu percebo que tudo isso seja importante. Mas hoje gostava de acrescentar outro número. Uma criança.”
Santiago contou que hoje está bem. Voltou à escola, aos amigos e às pequenas discussões com a irmã, recuperando uma normalidade que os tratamentos tinham interrompido. Foi por isso que pediu aos deputados que olhassem para além da sua história.
“Não pensem apenas no Santiago. Pensem na próxima criança. Naquela que nós ainda não conhecemos.”
Ao terminar, regressou ao momento que mudou a sua vida e à possibilidade de essa experiência ajudar outras famílias.
“Eu tinha 10 anos quando entrei naquela sala de operações. Hoje tenho 12 e estou na Assembleia da República. Não consigo mudar aquilo que me aconteceu. Mas talvez possamos mudar aquilo que vai acontecer à próxima criança.”
E deixou uma última pergunta: “E se amanhã for outra criança?”
